Da “Losone E'”, rivista ufficiale del comune di Losone.
Edizione Estate 2022
Luca continua a sorridere
La storia di Luca ha commosso Losone e adesso suo padre ne ha fatto un
libro che finanzierà un’associazione a favore delle famiglie con bambine e
bambini malati e in futuro anche una struttura di accoglienza
Un giorno senza un sorriso è un giorno perso. Luca ha letto per la prima volta questa citazione di Charlie Chaplin dalla sua pediatra. “Gli è piaciuta subito e l’ha fatta sua,” racconta suo padre Domenico Chiefari. “Si è fatto fare anche una foto dalla mamma di fronte a quella frase.” Una frase che sintetizzava lo spirito dei suoi film, in cui i personaggi si confrontano con le difficoltà della vita con inesauribile ottimismo. Forse anche per questo Luca aveva sviluppato una grande passione per Charlie Chaplin. Quel giorno era andato dalla pediatra per svolgere alcuni controlli per delle operazioni. Dal 2019 soffriva di gravi emorragie celebrali. Nonostante la malattia, però, Luca non ha mai perso il sorriso. Anche adesso che non c’è più, Luca continua a sorridere nel cuore di suo padre e di tutte le persone che hanno avuto la fortuna di conoscerlo.
Un libro per Luca
“[Era] un’anima solare e coraggiosa,” ricorda Domenico. “Un ragazzino vispo dai capelli rossi e lentiggini. Tredici anni di solarità e gentilezza, forza d’animo, coraggio e amore per la vita.” Sono le stesse parole che si potrebbero usare per descrivere Domenico. Dalla sua spontaneità traspare una profonda e sincera fedeltà al proprio figlio che vuole andare oltre al dolore. È passato poco più
di un anno dalla scomparsa, ma è riuscito esaudire l’impegno preso con Luca di pubblicare il libro della sua vita. “Gliel’ho promesso mentre stava morendo. Ho promesso a mio figlio che avrei raccontato la sua storia e i suoi valori. Solare fino all’ultimo minuto. Non ha mai smesso di credere nel futuro. Non si è mai arreso.”
Anche Domenico non si è mai arreso. Si è subito immerso nella scrittura e questo maggio al Centro la Torre di Losone è stato in grado di presentare il libro “OLTRE LA VITA: LA PARTITA DI LUCA”. Non è stato semplice. “Ho perso molto tempo a chiedermi cosa avessi fatto di male io.
Cosa avesse fatto di male lui. Cosa avessimo fatto di male tutti noi: e non ho mai trovato una risposta. Forse perché la risposta giusta non esiste. Non è naturale sopravvivere ai propri figli. Ma bisogna vivere, Luca non avrebbe voluto vederci soffrire per colpa sua. Bisogna vivere e dare un senso alla nostra vita. Solo in questo modo si riesce ad andare avanti anche se non sarà mai più
come prima.” Il libro avrebbe dovuto scriverlo a quattro mani con sua moglie Stefanie. “Lei non ce l’ha fatta. Era troppo. Era come andare su una ferita che si stava rimarginando.” Domenico si è obbligato a rivivere quei 13 anni insieme con Luca e quell’ultimo difficile periodo. È stata una grande sofferenza, ma allo stesso tempo sembra lo abbia aiutato ad accettare quello che provava.
Luca in visita al Chaplin's World, il museo di Charlie Chaplin nel canton Vaud
Sempre in movimento
Adesso Domenico sembra riuscire a condividere con tenerezza i ricordi di Luca. “L’ho fatto nascere io,” racconta con emozione. “C’eravamo solo io e Stefanie a casa. Le contrazioni sono comparse tutte in un colpo. Non siamo riusciti ad andare in ospedale. Quando è arrivata l’ambulanza, era già nato e aveva preso la prima poppata.” Fin dalla nascita si è dimostrato un bambino pieno di energia. Non sorprende che crescendo sia diventato un ragazzino particolarmente sportivo. Ha fatto parte della Losone Sportiva, la cui squadra degli Allievi C gli è stata vicina fino alla fine, e amava giocare a hockey e uni hockey. “Non stava fermo un attimo. In giardino faceva qualche palleggio e si esibiva nelle sue acrobazie,” continua. “La siepe di gelsomino era distrutta, perché aveva messo la porta proprio davanti e qualche volta mi rompeva
anche un po’ di pomodori.” Lui e Domenico facevano spesso delle gite in bicicletta. Pedalavano fino a Ronco sopra Ascona o al Monte Verità, dove gustavano un gelato prima di tornare a casa ad Arcegno. Nella frazione collinare Luca si era creato un vivace gruppo di amici. Quando finiva la
scuola, faceva una rapida merenda ed era subito fuori in strada a giocare con loro. “Amava stare in compagnia. Non era assolutamente un bambino solitario. Si faceva amare da tutti.”
Un dolore inimmaginabile
Nel 2019 la vita di Luca prende una piega inaspettata. “Era rientrato da poco a casa quando ha iniziato a gridare di avere un fortissimo mal di testa. Poi ha perso conoscenza.” Luca è stato trasportato d’emergenza a Bellinzona, dove gli è stata diagnosticata l’emorragia cerebrale. Il primo caso è stato particolarmente duro, ma Luca dopo una serie di interventi d’urgenza si era salvato. Gli episodi emorragici erano dovuti a una rara malformazione vascolare congenita nel cervelletto. In Europa non c’erano casi simili. “Luca si stava rimettendo in sesto con la riabilitazione, aveva reimparato a parlare e camminare, ma una seconda emorragia lo ha fatto ripiombare nell’incubo e
nel vortice di ospedalizzazione, cure, riabilitazione.” Era passato solo circa un anno dalla prima volta. Un po’ di mesi dopo subirà un terzo caso anche se più lieve. Luca non si è mai perso d’animo, ma le conseguenze si facevano sentire. “Ogni emorragia si è portata via un pezzo di Luca, lasciando strascichi e danni, anche se lui dava il massimo per potersi riprendere al meglio e recuperare. Sono stati tre anni di battaglie e sofferenza che hanno colpito tutta la famiglia.” Infine,
a maggio del 2021 l’ultima fatale emorragia. “È difficile immaginare quello che si prova,” mi confessa. “È un dolore strano, fortissimo. È una cosa che non augureresti neppure al tuo peggior nemico.”
Mentre Domenico cercava di superare il lutto scrivendo il suo libro, ha avuto occasione di riavvicinarsi alle sue figlie, Lara e Sofia, e ha realizzato come la malattia di un familiare si ripercuota anche sul resto della famiglia. “Non è solo il bambino malato che sta male, ma anche gli altri,” spiega. “Io e Stefanie eravamo spesso a Zurigo e le nostre due figlie erano da sole in Ticino, perché dovevano andare a scuola. Con il senno di poi mi rendo conto che serve una persona che si occupi degli altri figli, che faccia le veci dei genitori. Loro hanno sofferto molto, perché non c’era nessuno a seguirle.”
Vino e libri per un’associazione
Proprio da questa consapevolezza è nata l’idea che ha portato alla nascita dell’Associazione Luca. Un’associazione che non vuole aiutare unicamente le bambine e i bambini con malattie gravi, ma anche, e forse soprattutto, i loro familiari, in particolare le sorelle e i fratelli. “La mia famiglia ha avuto la grandissima fortuna di avere tante brave persone vicino,” racconta. “In ospedale, nella riabilitazione, abbiamo visto tante famiglie sole, soprattutto quelle straniere. Penso che si potrebbe davvero fare la differenza e dare una mano.”
Tutto il ricavato dalla vendita dei libri “Oltre la vita: la partita di Luca” sarà devoluto all’associazione per alleviare le sofferenze che una grave malattia può causare ai bambini e ai loro famigliari, supportandoli psicologicamente e finanziariamente. Inoltre, tra qualche anno si aprirà anche un canale più inusuale per la raccolta dei fondi. Ad Arcegno un vecchio vigneto rischiava di essere estirpato per consentire la vendita del terreno. Grazie alla collaborazione con un’azienda vinicola locarnese è stato possibile salvarlo e il vino prodotto da quei vitigni sarà dedicato a Luca. “Tutti i ragazzi sono venuti ad aiutare per la
potatura,” racconta Domenico. “È stato anche creato un orto. Abbiamo zappato e a breve si andrà a piantumare.” Anche per la vendemmia si cercherà di coinvolgere le ragazze e i ragazzi di Arcegno in un raccolto come si faceva una volta. “Sarà un specie di festa, dove si lavorerà e mangerà insieme e si starà in compagnia.” Il vino sarà affinato nei tradizionali barili e nel 2024 saranno messe in vendita 500 bottiglie per finanziare l’associazione. “Abbiamo già le etichette con un disegno di Luca realizzato quando frequentava le elementari. Il tema era proprio “vendemmia in compagnia”. C’è un grappolo d’uva con il suo nome sopra.”
Il vigneto ad Arcegno durante la potatura
La casa di Luca
Il sogno di Domenico, però, non è quello di limitarsi a un’associazione. Il suo desiderio è di poter aprire un foyer la “Casa di Luca”. “Una casa che funga da porto sicuro, quando si è nel bel mezzo della tempesta, che abbia quel calore tipico del focolare domestico, dove trovare comprensione, sostegno e aiuto.” Un luogo in cui prenderanno forma concreta gli intenti dell’associazione. “Stefanie è un’infermiera pediatrica. Dopo aver lavorato all’ospedale e passata a uno spitex,” racconta Domenico. “Andava a curare a domicilio bambine e bambini come Luca, ma anche in situazioni più gravi.”
I genitori di queste bambine e bambini trascorrono le giornate attaccati a loro. Il figlio o la figlia diventa lo scopo della loro vita e tutto il resto viene trascurato. Sorelle e fratelli soffrono e molti genitori finiscono per divorziare. La Casa di Luca sarà un luogo dove i genitori potranno lasciare il figlio per un finesettimana e
passare del tempo con gli altri figli con la serenità di sapere che il malato è in buone mani. Ma sarà anche un punto di incontro per queste famiglie che si conoscono all’ospedale, ma non hanno un luogo dove, per esempio, festeggiare un compleanno. O ancora la casa offrirà uno spazio attrezzato dove i bambini malati potranno passare una notte insieme ai loro amici.
“Non è facendo finta che la morte non esista che mettiamo le persone, soprattutto i piccoli che amiamo, al sicuro,” conclude Domenico. “Non possiamo controllare quanto vivrà ciascuno di noi. Quel che possiamo controllare è come passiamo i nostri giorni, gli spazi che creiamo, il senso e la gioia che creiamo.”
La Casa di Luca per adesso è ancora solo un sogno, ma con la nascita dell’associazione Domenico è a un passo più vicino a realizzare il suo progetto.
La famiglia riunita per Pasqua nel 2021